Mise à jour le 04 juil. 2024
Publié le 28 juin 2024 – Mis à jour le 4 juillet 2024
Jeudi 27 Juin, à Gerland, le Centre International de Recherche sur le Cancer était l’hôte des secondes Rencontres Nationales Sciences et Société de l’Inserm. Une comédienne de théâtre, une collégienne, des responsables d’associations se sont succédées sur scène durant toute la matinée. Leur point commun ? Leur implication dans des projets de recherches participative en santé menée par l’Inserm.
Ensuite, il y avait le projet CIME. Porté scientifiquement par Axelle Brulport (Inserm LabTau), cette recherche vise à créer une guide pour la prescription des traitement hormonaux pour les personnes vivant avec l’endométriose, afin d’en finir avec la logique « essai/erreur » et les errances dans les prises en charge. Prédipsy, porté par Maude Schneider (Université de Genève), s’intéresse au syndrome de délétion 22q11, responsable d’anomalies du développement variées. Ce syndrome augmente les risques de développer des troubles psychiatriques. L’objectif de trouver les moyens de diagnostic précoces pour accompagner les malades le plus en amont possible. Fabienne El Khoury (Inserm ERES) a, elle, présenté sa recherche. PTSM, axée autour de la santé mentale et des troubles du sommeil de femmes en situation de prostitution. Enfin, le projet CIRAANO présenté par Julie Gonneaud (INSERM PHIND/Neuropréseage) était axé sur la mémoire des comédiens. Ici, pas de patients, mais une volonté affichée de mieux comprendre les capacités cognitives des acteurs de théâtres, développées par leurs pratiques professionnelles, afin de comprendre quelles stratégies sont adaptables, à terme, chez les personnes vivant avec des troubles de la mémoire.
Si ces présentations étaient, en soi, intéressante, la force de cette matinée provenait aussi de la présence, sur scène, de non-chercheuses académiques impliquées dans la recherche. Ainsi, une élève de 4ème présentait sa participation dans Mentalo. Une représentante du Comité des Patients de Reshape, revenait sur son rôle clef dans CIME. Sandrine Daugy, présidente de l’association Génération 22, et deux représentantes du Mouvement du Nid évoquaient sur leur participation dans Prédipsy et PTSM. Enfin, Joanne Genini, de Tout Public Théâtre, évoquait sa participation à CIRAANO.
La présence de non-chercheurs académiques a été fondamentale dans bien des cas. Les jeunes du projet Mentalo ont fortement réagencer l’enquête, travaillant sur les questionnaires et leur compréhension mais aussi sur l’ergonomie de l’application créée. Les comédiens de CIRAANO ont un rôle d’ambassadeur central pour recruter d’autres comédiens et amender le protocole de recherche pour le rendre plus opérationnel. Dans le projet CIME, une patiente experte, Emma, a été indispensable dans le recrutement et dans l’animation des groupes de travail. C’est elle qui a pris en charge des pans entiers de la recherche, afin de créer un cadre de confiance permettant aux femmes vivant avec l’endométriose d’être totalement libre de parler. Ainsi, c’est autant de recherche qui n’auraient pas eu la même efficacité si elles n’avaient été participative. Ce sont les connaissances expérientielles qui ont permis – couplées aux savoirs académiques – de construire des projets répondant véritablement aux enjeux de leur sujet.
Par ailleurs, ces témoignages croisés ont aussi été l’occasion d’aborder des sujets éthiques importants. En premier lieu desquels la gratification des participants. Si elle n’est jamais un prérequis à la participation, il est aussi nécessaire que difficile de rémunérer ces personnes qui donnent de leur temps pour coconstruire des savoirs. Le manque de reconnaissance des recherches participatives dans les carrières et les complexités de financement ont aussi été abordés.
Pour autant, ces 5 projets ont mis en lumière la vitalité des recherches participatives en santé et l’importance de construire des ponts entre sciences et société.